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18 de abril de 2024 | 09:16

Quem cuida dos cuidadores de Pessoas com Deficiência?

Por Viviane Lima

A avó de Ketelyn** está uma pilha de nervos. Não bastassem todas as dificuldades de comprar tudo que a menina precisa, de comida a remédios, e de dar atenção noite e dia, ela agora se sente ameaçada de perder o emprego.

Com 62 anos, a idosa é funcionária de uma empresa terceirizada de limpeza e trabalha numa escola na zona norte de Manaus. Como não tem com quem deixar Ketelyn, que tem microcefalia e movimentos muito limitados, leva a menina todos os dias ao trabalho, deixando-a em uma salinha nos fundos da escola.

O problema é que outros funcionários acusam a senhora de ter “regalias”, por parar o trabalho para ver a neta, ou mesmo faltar nos dias em que precisa levar a menina ao médico. Isso a faz ter medo de ser demitida.

Infelizmente, a situação da avó de Ketelyn não é exceção.

Estudo realizado por pesquisadores da Unesp de Marília, no interior de São Paulo, com 90 cuidadores indicou que 7% dos cuidadores eram avós.

A maior parte dos cuidadores eram as mães, representando 79% do total. Juntando com tias, irmãs e filhas, a porcentagem de cuidadores do gênero feminino era de 91%.

Um estudo realizado com 980 famílias de 74 instituições da Apae em Minas Gerais indicou dado parecido: 90% dos cuidadores de pessoas com deficiência (PcDs) múltipla eram do gênero feminino.

O estudo de Minas destacou ainda os principais problemas enfrentados pelos cuidadores: em 77,5% dos lares não há adaptação no ambiente.

Nas famílias estudadas, em geral, observou-se pobreza; alto grau de dependência econômica do Benefício de Prestação Continuada (BPC).

A maior parte das cuidadoras não possui renda própria; grande parte delas apresenta baixa escolaridade; muitas mães são as únicas responsáveis pelas crianças; é comum a ocorrência de sofrimento mental.

Boa parte das cuidadoras não têm com quem dividir o trabalho familiar; em geral, as cuidadoras têm baixa sociabilidade; e, obviamente, há maior necessidade de apoio aos cuidados em famílias com maiores vulnerabilidades.

Tudo isso nos deixa a pergunta: o que fazer para facilitar a vida dos nossos cuidadores?

Como cidadãos comuns, podemos nos organizar e ajudar voluntariamente essas pessoas.

É o que fazemos todos os dias por meio do Instituto Social Que A Inclusão Vire Rotina: levamos atendimentos, como dentistas, psicólogos, hidroginástica e zumba para as pessoas que cuidam de pessoas com deficiência.

Mas muito precisa ser mudado principalmente pelo Poder Público. É necessário modificar leis e fazer com que o trabalho importantíssimo dos cuidadores seja reconhecido e apoiado.

Algumas ações que podem ser tomadas:

Estender benefícios também aos cuidadores.
Uma cuidadora, por exemplo, pode utilizar gratuitamente um ônibus só quando está acompanhando a PcD. Mas, e se tiver de ir à farmácia comprar um remédio ou a um mercado? Estender a gratuidade para ela seria mais do que justo.

Diminuir a burocracia.
Isso atinge os cuidadores e as próprias PcDs. Qual é, por exemplo, a explicação para um laudo de Síndrome de Down perder a validade e ter de ser renovado? Em boa parte das deficiências, o que existe é uma progressão, então a questão dos laudos precisa ser pensada para não criar trabalho inútil para as famílias e cuidadores.

Aumentar a renda per capta de corte para quem recebe o BPC.
Atualmente, para receber o BPC, a renda familiar per capita do beneficiário deve ser igual ou inferior a um quarto salário mínimo, ou seja, R$ 303 por pessoa (¼ de R$ 1.212). Ou seja, se uma mãe mora sozinha com a filha e tem um emprego em que recebe um salário mínimo, hoje ela já não pode receber o BPC.

A própria avó de Ketelyn, de quem falamos no começo do texto, não recebe o benefício porque teria de abrir mão do trabalho para fazer isso. Um absurdo.

Dar o mínimo de direitos aos nossos cuidadores é urgente, pois melhoraria muito as condições de vida das famílias das PcDs.

Essa deveria ser uma pauta dos nossos vereadores, mas também de deputados, governadores e da Presidência da República, cargos para os quais haverá eleições este ano.

Escolher quem defenda os cuidadores de PcDs pode ser um ótimo critério de votação. Fica a dica.

Para saber mais:
Estudo da Unesp de Marília: https://www.scielo.br/j/rbee/a/sbXx55vwGZNmHxVvZfHk9Ls/?lang=pt

Estudo sobre cuidadores de MG:
https://revistareacao.com.br/em-minas-gerais-90-dos-cuidadores-de-pessoas-com-deficiencias-multiplas-sao-mulheres/

*Viviane Lima é presidente do Instituto Social Que A Inclusão Vire Rotina.

**Ketelyn é nome fictício; adotamos para preservar a identidade da criança e da avó.

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